Cáncer de mama hereditario: un seísmo personal y familiar

Convertidos en los centros de atención con la tan mediática doble mastectomía de Angelina Jolie, los cánceres de mama hereditarios requieren una acción terapéutica muy particular, tanto en lo que se refiere al tratamiento médico como al psicológico. El Instituto Curie ha creado un seguimiento específico desde la consulta de oncogenética. Una iniciativa que os presentamos a través de los ojos del personal médico y de una paciente.

La consulta de oncogenética se dirige a dos tipos de mujeres

“Las consultas de oncogenética se dirigen a dos tipos de mujeres: las que presentan antecedentes personales de cáncer de mama o de ovarios y las que están en una situación de predisposición, por sus antecedentes familiares", especifica el Pr. Stoppa-Lyonnet, Jefe del Servicio de Oncogenética1. Por consiguiente, estas mujeres (los hombres pueden verse afectados, pero en muy raras ocasiones) son derivadas al Instituto Curie con un cuadro preventivo o curativo (tras el diagnóstico).
En función de su situación, es importante plantearse diversas cuestiones. ¿Saber o no saber si se es portador de una mutación genética? ¿Decidir entre una ablación preventiva de las mamas o un seguimiento médico exhaustivo cuando se identifique la mutación? ¿Decir o no decir a los parientes que puede que también corran un riesgo de ser portadores del mismo riesgo de cáncer?
“La ayuda psicológica será muy diferente según el motivo de la consulta y la fase del proceso de detección o tratamiento”, remarca la psiquiatra Dr. Sylvie Bolbeault, Jefe del Departamento Interdisciplinar de Cuidados de Apoyo al Paciente en Oncología (Disspo, por sus siglas en francés) en Curie2. Antes de hacer la prueba diagnóstica, una vez se ha identificado la mutación, antes de decidir entre una mastectomía o una ovariectomía preventiva, una vez se haya confirmado el cáncer… Las angustias de estas mujeres pueden ser muy diferentes.

Saber la verdad ayuda a enfrentarlo

En caso de duda, parece que las mujeres prefieren saber la verdad. Según una encuesta realizada por Doctissimo3, casi el 90% de las personas con antecedentes familiares deseaban saber si eran portadoras de un gen expuesto a un gran riesgo de desarrollo de la enfermedad. En cambio, la reacción al resultado de la prueba es menos evidente… Casi el 56% de los encuestados escogieron, en primer lugar, un seguimiento minucioso en caso de dar positivo, mientras que prácticamente el 41% optarían por una ablación preventiva de las mamas seguida de la reconstrucción.
De este modo, la vivencia y la representación de la enfermedad cerca de cada paciente entran en juego. “Mi decisión ya estaba tomada, incluso antes de los resultados de la prueba genética. Se agradecía la ayuda psicológica, pero en mi caso estaba muy claro. No podía vivir con esta espada de Damocles a mis espaldas”, declara Aurora, 34 años4. Portadora de la mutación del gen BRCA 1 (un factor de riesgo muy importante del desarrollo de un cáncer de mama5 y ovarios), en 2006 optó por realizarse una doble mastectomía preventiva.

El caso concreto de las mastectomías preventivas

“El único caso en el que se obliga a realizar una consulta psicológica es en el caso de las mastectomías profilácticas. En los demás casos, se propone y recomienda, pero no es obligatoria”, concreta el Pr. Stoppa-Lyonnet. Contrariamente a lo que podríamos pensar, esta operación no se vive forzosamente como la prueba más insuperable para las mujeres que acuden al Curie. “A menudo estas mujeres ya cuentan con representaciones muy traumáticas de cánceres de mama. Han vivido este drama a través de un familiar enfermo y están muy afectadas", constata el Dr. Dolbeault. “Por tanto, los desafíos identitarios, de sexualidad, son menos fuertes que para otras mujeres”.
La muerte de su madre en 2004, a la edad de 51 años, tras un doble cáncer de mama y a un cáncer de ovario, lo que hizo que Aurora se decidiera: “He visto a mi madre sufrir tanto los efectos secundarios de las quimioterapias que tenía muy clara mi decisión. No quería pasar por eso, esas imágenes me han marcado de por vida."
“Sin embargo, nuestro objetivo en las consultas de psicología consiste en ayudar a retrasarlo, explica la psiquiatra del Instituto Curie, con el fin de que las mujeres tomen decisiones meditadas, de las que más adelante se arrepientan".

Rol de la maternidad y la feminidad

En el caso de las mutaciones hereditarias, los cánceres de ovario a menudo están asociados a los cánceres de mama. En lo relativo al de mama, se proponen dos opciones: la mastectomía o un seguimiento médico muy minucioso. En cambio, en el caso del cáncer de ovario, la ovariectomía (ablación de los ovarios) es la única posibilidad y esta decisión depende únicamente de la paciente. Una operación igual de difícil de decidir, que en este caso afecta a la maternidad. “Considero que debe ser diferente para las mujeres en las que la mutación genética se ha diagnosticado después de tener hijos. En mi caso, yo no tengo, y de repente la decisión resulta muy difícil”, confiesa Aurora. Sin embargo, la joven prevé someterse a esta operación preventiva, de aquí a dos años. Antes de ello, confiesa que quiere tener un hijo.
Una perspectiva feliz, pero delicada: “Mi madre no sabía que era portadora de una mutación que me podía transmitir. En mi caso, yo lo sé, y me pregunto cómo reaccionará mi hijo si se la transmito. ¿Me va querer? ¿Escogerá también la opción de la ablación preventiva? Sino, ¿me sentiré responsable si enferma?

Predisposición genética al cáncer de mama: el peso de la experiencia

Esta cuestión de la herencia suscita una ansiedad especial en las pacientes: ¿cómo comprender el riesgo de transmitir a sus descendientes estas terribles mutaciones o incluso que otros miembros de la familia no diagnosticados también puedan ser portadores? “El impacto de la mutación en los parientes constituye un aspecto sobre el que trabajamos mucho", reconoce el Dr. Dolbeault. “Interiorizar la información ya es algo. Después queda encontrar la manera de hablarlo con los parientes.
Nunca podemos anular la ansiedad que generan estas situaciones. Pero no podemos ayudarles a encontrar las palabras para hablar a sus familias de la manera más tranquilizadora posible.” Por otra parte, puede proponerse una consulta conjunta en el Instituto Curie con este objetivo, para que todos estos problemas se traten en familia, con la ayuda de un profesional.

Informar a los parientes con riesgo hereditario

Algunas mujeres se niegan a hablarlo con su familia. Una situación difícil puesto que los factores de riesgo asociados a estas predisposiciones son elevados… “Entonces experimentamos cómo se sienten los pacientes en función de sus relaciones con los parientes. A veces existen conflictos; otras veces, muchas más cosas escondidas... También nos corresponde a nosotros hacerles entender el reto de esta comunicación, la importancia de transmitir la información, el hecho de que ya no se puede esperar indefinidamente…”, precisa la psiquiatra.
Por ese motivo nuestro vecinos franceses han votado en junio de 2013 una nueva legislación: “En el consentimiento que deben firmar antes hacerse la prueba de detección genética, se indica que debe prevenirse a los parientes en caso de dar positivo a la prueba”, resume la Jefa del Servicio de Oncogenética, la Pr. Stoppa-Lyonnet. “Pero no podemos forzar a los pacientes a hacerlo si nunca se han negado. En ese caso, comprometen su responsabilidad civil.” Si este anuncio a la familia resulta demasiado difícil, una ley de 2011 autoriza a los médicos a realizar este trámite con el acuerdo del paciente.
“Cuando las mujeres nos visitan por primera vez, siempre observamos una gran sensación de estrés, que se atenúa poco a poco”, admite la profesora Dominique Stoppa-Lyonnet, responsable de estas consultas. “Se les propone ayuda psicológica de forma sistemática en nuestro servicio, pero de momento no todas dan este paso", se lamenta. Tratadas en el Instituto Curie en el marco de las consultas de oncogenética, numerosas jóvenes han podido sin embargo beneficiarse de este seguimiento pluridisciplinar inédito, que combina sesiones psicológicas con el enfoque médico pionero.
V. Badie
Fuentes:
1- Entrevista con la Pr. Dominique Stoppa-Lyonnet
2- Entrevista con la Dr. Sylvie Dolbeault
3- Encuesta realizada a 338 internautas
4. Agradecimiento a Aurora por su testimonio
5- Entre el 5 y el 10% de los cánceres de mama se deberían a una importante predisposición genética. Las más importantes son las que afectan a los genes BRCA1 y BRCA2. En el caso de estas mujeres, la detección mediante mamografía puede que no sea suficiente.

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