Se organiza la lucha contra los cánceres poco comunes

Después de años de desorientación diagnóstica, el tratamiento de estos cánceres se encuentra con una falta de formación por parte de los oncólogos que los tratan. Gracias al desarrollo de las redes de especialistas, los pacientes deberían contar con toda la atención necesaria durante el tratamiento.

El acceso a los cuidados especializados

Definimos como cánceres poco comunes aquellos cánceres cuyo número de casos nuevos anuales es inferior a 3/100.000 o aquellos que requieren un tratamiento muy especializado debido a su localización muy particular en el organismo (por ejemplo, melanoma uveal o tumor del peritoneo), a su aparición en un ámbito específico (neoplasia de la mujer embarazada) o incluso a su complejidad (tumores cerebrales poco frecuentes, tumores de las glándulas endocrinas, tumores trofoblásticos gestacionales, sarcomas de los tejidos blandos o de las vísceras…). La rareza que caracteriza a estas enfermedades tan diversas se acompaña inevitablemente de una desorientación diagnóstica y, en consecuencia, de un tratamiento inadecuado que puede durar diversos años.

Aunque, por casualidad, se acierte el diagnóstico, los pacientes no siempre están exentos de sus males. Son tan pocos los equipos que han adquirido un verdadero conocimiento en el tratamiento de determinados cánceres poco comunes que el acceso a estos cuidados especializados resulta muy difícil. De hecho, sólo algunos centros disponen de tratamientos específicos para algunos cánceres poco comunes, lo que, por tanto, limita su acceso.

De forma paralela, los investigadores progresan muy lentamente y los laboratorios se muestran muy poco entusiastas con la idea de invertir centenares de millones de euros para desarrollar tratamientos de los que sólo se beneficiarán un número limitado de pacientes.

Hacia un reconocimiento de los cánceres poco comunes

Sin embargo, en Europa se está observando “un movimiento general de reconocimiento de los tumores poco comunes”, ha subrayado el Prof. Jean-Yves Blay (Centro Léon Bérard de Lyón) en su intervención en el Eurocancer, que se celebró del 22 al 24 de junio de 2010 en París1.

Este mayor interés por los tumores poco comunes se observa especialmente en Francia, donde el Instituto Nacional del Cáncer ha puesto en marcha una "acción destinada a mejorar la calidad del tratamiento de los pacientes con cánceres poco comunes y ha propiciado un tratamiento compartido entre los equipos especializados y los equipos de oncología a domicilio”, indicó el Prof. Blay.

La organización se basa en un sistema de redes colaborativas entre, por una parte, los centros clínicos nacionales (centros de referencia), los centros regionales especializados y los centros de referencia de interpretación anatomocitopatológica (exámenes que permiten determinar mejor el tipo de cáncer) y, por otra parte, los equipos de oncología a domicilio que se encargan de los pacientes. A nivel regional, el centro especializado coordina el tratamiento de los pacientes con cánceres poco comunes, que también se basa en el diagnóstico realizado a partir de una doble lectura de las muestras de anatomocitopatología y en las reuniones de tipo pluridisciplinar. A nivel nacional, coordina los centros especializados regionales y contribuye a la realización de ensayos clínicos. “Así, cualquier paciente con cáncer poco común podrá ser tratado en el centro que escoja y contar con la opinión de expertos tanto en el diagnóstico como en las diversas etapas de la enfermedad y su seguimiento", asegura el Prof. Blay.

Netsarc, la red de especialistas en sarcomas

En Francia ya existe una red de este tipo para tratar los sarcomas de los tejidos blandos y vísceras. Se trata de la red Netsarc, organizada entre tres centros de referencia y 23 centros de tecnología avanzada.

Los sarcomas son tumores que se desarrollan en los tejidos denominados de soporte, es decir, en el "esqueleto" del organismo. Por tanto, pueden desarrollarse en los huesos (osteosarcomas), los músculos (rabdomiosarcoma) o en los tejidos conjuntivos (sarcomas de los tejidos blandos). Éstos últimos son los sarcomas más frecuentes con aproximadamente 4.000 casos al año. Su gran diversidad (se han contabilizado más de 150 subtipos) confiere su especificidad a cada sarcoma, lo que los hace más difíciles de diagnosticar y, en definitiva, de tratar. Por otro lado, “sólo un tercio de los pacientes con sarcoma son tratados según las recomendaciones de práctica clínica en la etapa inicial de la enfermedad", se lamenta el Prof. Blay.

Para paliar esta laguna, los oncólogos han puesto en marcha la red Netsarc, organizada según el esquema propuesto por el Instituto Nacional del Cáncer. A nivel nacional, los tres centros de referencia (el Instituto Gustave Roussy de Villejuif, el Instituto Bergonié de Burdeos y el centro Léon Bérard de Lyón) coordinan a los 23 centros de tecnología avanzada distribuidos por todo el territorio. El objetivo de esta red consiste en “facilitar los cuidados del paciente, su tratamiento rápido y de calidad, y desarrollar programas de investigación ambiciosos que se beneficien de la agrupación y el trabajo en red de los centros especializados”, explica el oncólogo. Todos los casos de sarcoma se presentan en la reunión pluridisciplinar de los centros especializados que reúnen un cirujano, un patólogo del sarcoma, un especialista en quimioterapia y un especialista en radioterapia, quienes juntos deciden la opción terapéutica a seguir.

En 2009, se organizó y financió el tratamiento de ocho grupos de cánceres poco comunes, a través de los centros de referencia, según el Ministerio de Sanidad2.

Amélie Pelletier

Fuentes:

1 - Comunicado Eurocancer 2010

2 – Les cancers rares pris en charge en 2009 (Los cánceres poco comunes tratados en 2009). Página del Ministerio de Sanidad (documento disponible en línea en la página del Instituto del Cáncer).

Otros contenidos del dosier: Tratamientos contra el cáncer

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