Ser adolescente y padecer fibrosis quística

Un adolescente enfermo de fibrosis quística, ¿sigue siendo, principalmente, un adolescente?

Un adolescente con fibrosis quística o mucoviscidosis sufre las mismas transformaciones físicas que el resto de los niños de su edad sólo que cuenta con un elemento formidable para revelarse contra el mundo: los tratamientos. Hay jóvenes con mucoviscidosis que fuman y beben como sus pares, para, justamente, sentirse iguales a ellos; pero muy a menudo el poder para molestar a sus padres viene de la rebelión respecto del seguimiento del tratamiento. Salvo por el tratamiento digestivo: ¡si lo suspenden tienen mucho dolor de estómago!

En el plano psicológico, ¿qué caracteriza a estos jóvenes?

La particularidad de los adolescentes, incluso de los adultos con fibrosis quística, es la falta de armonía psicológica. En realidad, ocurre lo mismo con cualquier enfermedad crónica. Es decir, son personas enfermas desde la tierna infancia, que han estado en el hospital desde que tienen uso de razón, que conocen de memoria el funcionamiento hospitalario. Tengo pacientes que me dicen que han aprendido a leer con las cajas de medicamentos y a contar con las pastillas. Saben muy bien qué hay que hacer y suelen decirles a las enfermeras “¿por qué has hecho esto?, ¿por qué no has hecho lo otro? Son maduros, tienen una madurez particular porque el leitmotiv de su día a día, consciente o inconsciente, es la vida y la muerte, lo que no es corriente en todos los adolescentes, que más bien se creen todopoderosos. “No moriré nunca”, se dicen. A los pacientes con muscoviscidosis a veces les sucede lo mismo, pero rápidamente vuelven a anclarse en la realidad.

En este sentido, ¿qué papel cumple el psicólogo?

El psicólogo tiene que redefinir el lugar de cada uno, también el propio. Nunca debemos perder de vista que es una profesión por la cual nos pagan. En mi caso, estoy en el hospital porque lo he elegido. Pero el paciente no ha elegido estar allí y por eso puede fácilmente hacer una transferencia materna o familiar con el profesional. Nosotros no le negamos esta transferencia, pero sí debemos trabajar en nuestra contratransferencia, lo cual no es fácil.

Año tras año, la esperanza de vida de estos pacientes se alarga. ¿Es algo positivo?

Cada cumpleaños en la vida de un paciente con fibrosis quística es motivo de angustia. Por lo general, los odian, porque significan “tener un año más”. Y un año más es un año ganado pero también un año hacia no se sabe muy bien qué.

F.Lemaire y A. Pelletier

Otros contenidos del dosier: Fibrosis quística

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