Siblings: hermanos de niños especiales

¿Quiénes son los Siblings?

A los hermanos y hermanas de niños discapacitados se les conoce como Siblings. Es una palabra en inglés arcaico cuya traducción directa es “hermanos”. Este término fue escogido en los años 90 por la primera asociación de personas que crecieron con un hermano discapacitado para expresar el ser hermanos de una manera diferente, especial. La asociación italiana de los Siblings nació en 1997 en Roma y hoy en día opera en toda Italia.

Qué significa tener un hermano discapacitado

Tener un hermano o una hermana con discapacidad implica llevar una vida familiar diferente, más responsable. Desde el primer momento se sabe que ese niño especial tendrá que ser siempre una prioridad para ellos y para sus futuras familias. El papel de los padres y de los familiares que participan en la vida cotidiana de los niños es fundamental para ayudar a los hermanos a tomar conciencia de la situación sin traumas ni imposiciones.
Las relaciones entre hermanos siempre están llenas de conflictos, cuando se tiene un hermano discapacitado todo se acentúa, por eso es importante que la relación se base en el afecto y en las ganas de estar juntos y no en la obligación de cuidar del otro. No es fácil entender el vínculo que une a estos hermanos si no se vive una situación similar. A veces, alcanzan tal nivel de empatía que solo ellos son capaces de entender los silencios y las miradas del otro.
Son cómplices, y con el tiempo aprenden a conocerse y a ayudarse mutuamente. La relación nunca es unidireccional, los discapacitados también pueden tener su papel y apoyar a un hermano o hermana en los momentos importantes de la vida. De todos modos, para llegar hasta aquí son necesarios mucho amor y mucho paciencia, sobre todo por parte de los padres, que tendrán que aprender a tratar a todos sus hijos por igual, sin tener en cuenta la discapacidad.

El papel de los padres

Cuando un niño discapacitado entra a formar parte de familia es importante que todos intenten estar lo más preparados posible para ese momento. Los hermanos deben estar informados desde el principio de que el nuevo hermanito va a ser especial y de que va a necesitar más atención por parte de mamá y papá. Callarse no es una opción, incluso si los niños son pequeños se les debe decir la verdad, sin demasiados filtros y con palabras sencillas y comprensibles.
Sus hermanos o hermanas tienen que poder participar en todos los aspectos de su vida, desde las visitas al especialista, hasta la terapia farmacológica y psicológica. Los niños tienen una gran imaginación y negarles la verdad hará que busquen respuestas por su cuenta. Es ahí cuando el hermano puede convertirse fácilmente en un enemigo, en un obstáculo entre ellos y el cariño de sus padres. El ser “normal” será interpretado como un defecto, como si no ser discapacitado fuese algo negativo.
En cualquier caso, la participación activa de estos niños en la vida de sus hermanos discapacitados debe tener unos límites bien definidos. Son los padres quienes se tienen que ocupar de sus hijos, los hermanos no tienen que cuidarse los unos a los otros, a no ser que lo hagan por iniciativa propia. Obligar a un niño a tener una atención especial hacia su hermano, a estar siempre con él y a hacerle partícipe de sus juegos y de cada una de sus distracciones, es una manera equivocada de abordar la situación.
Existe el riesgo de que la presencia del hermano se perciba como una imposición por parte de los padres y de que se convierta en un obstáculo, en una carga. Es importante que los niños tengan su espacio personal y sus momentos para estar a solas, que puedan tener tiempo para sí mismos y un lugar para ellos solos en la casa donde poder refugiarse cuando se cansen de la presencia de su hermano.
Los padres podrán ayudar a sus hijos a través del diálogo favoreciendo el desarrollo de una relación igualitaria entre hermanos, en la que ninguno será inferior o superior al otro. Cuando es el hermano mayor el que sufre discapacidad, la situación es ligeramente diferente. Las diferencias se empezarán a comprender después de unos años, cuando el niño empiece a interactuar socialmente y descubra que su hermano o hermana no son como los demás. Es en este momento cuando se deben dar todas las explicaciones necesarias para no crear diferencias ni celos entre hermanos.

El colegio

A menudo, los niños con un hermano discapacitado sufren auténticas marginaciones en su vida social. El primer obstáculo es el colegio, donde los compañeros de clase se burlan del niño por comportamientos de su hermano o incluso por el simple hecho de tener un hermano con una discapacidad. Al papel de los padres se debe unir el de los profesores que tienen la labor de hablar con toda la clase sobre la discapacidad y ayudarles a comprender la situación, incluso a los más reacios.
A pesar de toda la prudencia por parte de los adultos, el acoso es desafortunadamente una realidad del colegio y los niños con hermanos discapacitados son presa fácil. El amor que tienen hacia sus hermanos le ayuda a ser fuertes y a aguantar las humillaciones pero, a menudo, por miedo a disgutar a sus padres non cuentan en casa lo que está pasando en el colegio. Los padres debe estar atentos al mínimo síntoma de sufrimiento o malestar de su hijo e intervenir rápidamente pidiendo ayuda a las maestras y a los padres de los compañeros de clase.

La vida social

Antes hablábamos de lo importante que era que cada niño tenga sus propios espacios. También en la vida social es muy importante que haya momentos de juego con los amigos y otros en los que el hermano se puede unir al grupo. Sin embargo, los demás niños también tendrán que estar dispuestos a aceptar la presencia de un niño discapacitado y a dejarle que participe en el juego tranquilamente y con seguridad.
Esto no siempre es posible porque los niños pueden llegar a ser muy malos con aquellos que son diferentes y podrían obligar al niño a escoger entre ellos y su hermano. En este caso la intervención de los padres no puede resolver del todo el problema: mamá y papá no deben obligar a los hermanos a estar juntos, tienen que permitirles a sus hijos escoger qué quieren hacer y con qué amigos estar, incluso si esto significa excluir del todo a un hermano de la vida social del otro.
Lo importante es que sean pausas temporales y que pasen tiempo juntos a lo largo del día. Los celos y rencores se pueden resolver intentando meter al niño en un grupo de amigos adecuados para él, non necesariamente formado por otros niños discapacitados, sino de amigos y amigas que estén dispuestos a aceptar su discapacidad.
S. Monari

Otros contenidos del dosier: Relaciones afectivas del niño

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