Alzheimer: ¿cómo comunicarse con el enfermo?

La enfermedad de Alzheimer perturba la interacción

La enfermedad de Alzheimer tiene un impacto directo en la capacidad de la persona para comunicar. En las primeras etapas, los trastornos del lenguaje son similares a los del envejecimiento normal con, por ejemplo, dificultad para encontrar la palabra correcta. Esta puede ser reemplazada por un término que pertenece al mismo campo léxico - "carreta" en lugar de "coche" – o una paráfrasis como "la cosa con ruedas".

Sin embargo, la situación se vuelve cada vez más frecuente y el paciente de alzhéimer eventualmente termina utilizando palabras muy distantes de la palabra original, sin ser necesariamente conscientes de ello.

El contenido del discurso también cambia, ya que el paciente de alzhéimer tiende a hablar del pasado. Thierry Rousseau explica: "Una situación particular o un objeto pueden hacer surgir recuerdos, pero él no los ve como tales y se comportan como si pertenecieran al presente". ¿Cómo no perder la paciencia cuando, cada vez que se le plantea una salida, el paciente de alzhéimer quiere regresar a su casa a las 16 h para prepararles la merienda a sus niños?

En otros casos, el problema es la falta de retorno. "Por lo general, en una conversación, la persona está atenta al otro para responder de manera oportuna o enviar señales que indican que se ha recibido el mensaje´´, explica Thierry Rousseau. Sin embargo, los pacientes de alzhéimer no siempre tienen en cuenta a su interlocutor, habla constantemente, parece imperturbable o le atribuye un estatus que no tiene".

Para el especialista, el trastorno neurológico no es el único culpable de la falta de comunicación y la pérdida de enlace. Ciertos factores ambientales, como el entorno o el lugar donde se vive, pueden aumentar las dificultades. "La enfermedad de Alzheimer tiene una imagen muy negativa. Las personas del entorno, que a menudo sobreestiman su impacto, pueden tender a darse por vencidas. No digo que sea fácil. Sin embargo, hay maneras de adaptar el discurso para mantener el intercambio y los lazos hasta que la enfermedad esté muy avanzada".

Claves para comunicarse mejor con un paciente de alzheimer

Es primordial seguir tratando al paciente de Alzheimer como un individuo con su propia personalidad, sus gustos, su pasado... hablarle  sin prejuicios negativo. "Ya no es el cónyuge o el padre que eran, pero la enfermedad no arrasa todo a su paso", insiste Thierry Rousseau. Hay circunstancias en la uno se da cuenta de que aparentes inconsistencias corresponden a una situación pasada que tuvo un gran impacto en su vida.

"Si el objetivo es establecer un intercambio real, es importante colocarse en la posición de un interlocutor genuino. Esto significa dejar tiempo suficiente para que el paciente responda, conversar sobre temas que parecen de su interés y no hacerle preguntas cuyas respuestas ya se conocen (con el riesgo de hacerlo fracasar, lo cual no es deseable). Hay que aceptar que la persona evoca ciertos recuerdos, incluso si no están relacionados con la realidad. Thierry Rousseau insiste: "El enfermo de alzhéimer vive en su mundo, es mejor unirse a él y animarle a expresarse que cortarlo en seco o querer hacerle ver que se equivoca.

Para atraer y mantener su atención, hay que centrarse conversaciones de a dos en un ambiente tranquilo. El especialista aconseja colocarse frente a la persona, a la misma altura, para captar su mirada y evitar colocarlo en una posición inferior (sentado en un sillón o acostado en una cama...) Las frases y el vocabulario deben ser simples y concretos.  El lenguaje no verbal (entonación, expresiones faciales, gestos, tacto) facilita la comprensión.

Adapta tu discurso a la capacidad residual del paciente

Sabiendo que las habilidades de comunicación evolucionan de manera muy diferente dependiendo de los pacientes y de su entorno, Thierry Rousseau ha desarrollado la "Tabla de evaluación de las capacidades de comunicación en los pacientes con enfermedad de alzhéimer" que proporciona un perfil de la comunicación precisa del paciente, en particular de su capacidad residual. "Nos basamos en esos resultados para trabajar con el paciente de alzhéimer y asesorar a su entorno sobre la mejor actitud que se puede adoptar. La idea es utilizar los actos y situaciones de comunicación que siguen funcionando para promover y mantener el intercambio y evitar lo que sabemos que ya no funciona para no poner al paciente en situación de fracaso".

Si, por ejemplo, el paciente todavía es capaz de responder a las preguntas, describir una imagen o contar una memoria, se le debe dar la oportunidad de hacerlo. Esto le ayudará a conservar las capacidades. Si él lucha por encontrar las palabras, hay que alentarlos  a buscar palabras similares, hacer propuestas adaptadas al contexto, describir el objeto o su uso ayudándose con gestos. Y si deja de responder a las preguntas abiertas como "¿Qué quieres almorzar?", quizá todavía es capaz de elegir entre varias propuestas: "¿Quieres carne o pescado?" o de contestar sí o no a una pregunta cerrada: "¿Quieres carne?". "Incluso si responde con un gesto o piensa " sí", pero dice "no", es importante seguir tratando de mantener el contacto", señala Thierry Rousseau.

También es posible utilizar los mecanismos de conversación, por ejemplo, colocando al paciente en situación de tener que decir "hola " o "gracias". Incluso puede seguir utilizando actos de habla gracias a la  memoria implícita, la que almacena información sin que la persona sea consciente. Para ello, es necesario utilizar las mismas palabras o las mismas frases para las mismas situaciones (comida, aseo,...). Esta memoria implícita también puede ayudar a memorizar ciertas cosas. Si el enfermo está en una institución, por ejemplo, es más útil hacerle hacer  muchas veces el trayecto del salón a la habitación para que lo memorice que explicarle dónde se encuentra la habitación.

"Darle al paciente la oportunidad de expresarse le hace sentir vivo y puede evitar que se encierre en su mundo o que se haga agresivo porque no soporta esta situación, porque no la entiende", concluye el especialista.

¿Cuándo recurrir a un logopeda?

El logopeda tiene un papel que desempeñar a lo largo de la enfermedad. En la etapa leve ayuda a la persona a trabajar la memoria,  el lenguaje y el conjunto de funciones cognitivas mientras que en la fase moderada o severa se concentra  en la forma de mantener la comunicación, lo que a su vez permite controlar los trastornos de la conducta que pueden ser una reacción a la situación y no sólo consecuencias de la enfermedad. Cuanto más pronto se haga el apoyo más se ralentiza la progresión de estos trastornos.

Existen diferentes enfoques para la terapia del habla. Sin embargo, parece que los más eficaces son las que tienen en cuenta el paciente y su entorno (familiares y cuidadores). Thierry Rousseau ha desarrollado la terapia ecosistémica de los trastornos de la comunicación. "La primera parte del proceso tiene por objetivo mantener la capacidad residual del paciente. La segunda parte ayuda al entorno a tomar conciencia de esa capacidad y modificar su propia comunicación para adaptarse a las dificultades del paciente, sabiendo que será necesario reevaluar la situación".
En todos los casos se trata de un seguimiento de largo plazo, a razón de una o dos sesiones de 45 minutos por semana. Este apoyo puede tener lugar en la oficina del terapeuta o en la institución. 

A. Plessis

Entrevista con Thierry Rousseau , logopeda y doctor en psicología , especializada en la enfermedad de Alzheimer , presidente de la Unión Nacional para el Desarrollo de la Investigación y la Evaluación en Logopedia.

www.todoalzheimer.com

Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), (La enfermedad de Alzheimer y enfermedades relacionadas: recomendaciones de buenas prácticas de la Alta Autoridad de Salud (HAS). Página 19. Diciembre 2011. 

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