Cuando la psoriasis te aísla

El éxito de estos tratamientos depende en gran parte de una vigilancia y un control rigurosos. Sin embargo, el impacto de periodos de depresión puede acarrear consecuencias desastrosas en el seguimiento regular de los pacientes. El estado anímico del enfermo y su visión del tratamiento son directamente proporcionales, o lo que es lo mismo, cuanto más deprimido esté el paciente, más fastidiosa e inútil encontrará la medicación. El consiguiente empeoramiento de las lesiones no hará sino agravar su profundo sentimiento de exclusión.

La psoriasis, a medio camino entre la incomprensión y la exclusión

La psoriasis excluye porque sigue causando cierto temor. O al menos esto es lo que concluye un estudio cualitativo llevado a cabo por el instituto de sondeos Ipsos el pasado otoño. El sondeo, que se basa en un total de 20 llamadas telefónicas que reúnen los testimonios de diferentes pacientes y los de sus familiares y/o amigos, pone de manifiesto la marginalización de los enfermos.

Definida por los propios pacientes como «la peste moderna», la psoriasis se percibe como «una enfermedad misteriosa», «incurable» y «multifactorial», que suscita cierta inquietud en el entorno. Los enfermos, estigmatizados, sufren el peso de las miradas. «No soporto que la gente se me quede mirando sin decir nada, prefiero que me pregunten qué me pasa», asegura un joven.

Los principales miedos: el contagio y el riesgo de transmisión. Como consecuencia de la falta de información, la psoriasis excluye poco a poco. «Me prohibieron el acceso en una piscina», «Para ir al gimnasio tuve que taparme de arriba a abajo, si no no me dejaban entrar», «Cuando vas a un salón de belleza, parece que no tuvieses derecho a estar allí»...

La psoriasis influye también en la vida profesional de las personas que la sufren. Algunos han tenido que aceptar puestos sedentarios o incluso dejar el trabajo. Otros trabajan por su cuenta pero sufren las miradas de la misma forma. «Yo, como soy jefa, siento que me miran pero con discreción, sin demasiados incordios... saben por qué lo hacen».

De la culpabilidad a la depresión

La enfermedad se vive como una injusticia y como una fatalidad a la vez. Aunque a veces es considerada erróneamente como un trastrono psicosomático, recordemos desde aquí que, de la misma manera que existen factores psicológicos como el estrés que tienen una fuerte incidencia sobre esta patología llegando a provocar crisis, existen igualmente muchos otros factores biológicos responsables de esta enfermedad. Sin embargo, los enfermos viven a menudo con el sentimiento de ser ellos los verdaderos causantes de la enfermedad. Numerosos testimonios dan fé de ello. «No entiendo por qué hay gente que padece de psoriasis por culpa del estrés cuando hay gente igual o más estresada que no tiene nada».

Para muchos, «la psoriasis es una enfermedad de personas con fragilidad psicológica o nerviosa». Su entorno, a medio camino entre la empatía y la impotencia, es, en ciertas ocasiones, responsable de este proceso de culpabilización. «No sé por qué ella tiene psoriasis, es evidente que es incurable, pero tampoco sé por qué».

Es primordial que el paciente pueda hablar de su enfermedad para sentirse mejor comprendido y más acompañado por su entorno puesto que la depresión va a menudo de la mano de esta enfermedad. Por este motivo, es frecuente ver cómo los pacientes se ven envueltos en un círculo vicioso donde la depresión los lleva a abandonar el tratamiento, causando así un empeoramiento de las lesiones y, por ende, un bajón mayor. El diálogo y la información, parte importante del tratamiento, tienen como objetivo evitar al máximo el fatalismo y la marginación de los enfermos.

M. Blondet

Más información :
XV Jornadas de Psoriasis 2011
Asociación de afectados de Psoriasis : accionpsoriasis.org

Otros contenidos del dosier: Psoriasis

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