¿Pueden los niños y adolescentes intervenir en sus decisiones sanitarias?

Existen situaciones y casos concretos en los que el menor quiere y es capaz de implicarse en el proceso del diagnóstico y terapia. Otras veces, sus opiniones no pueden dirigir estos procesos sin correr riesgos inasumibles, sencillamente porque están claramente ausentes la autonomía y las competencias que la justifican. Entre ambos polos, se extiende un abanico de posibilidades en las que serían necesarios establecer unos criterios para determinar la actitud más adecuada.

¿En qué se basa la autonomía del menor? ¿Es la edad un buen criterio?

El modelo paternalista clásico era factible porque las opciones terapéuticas eran limitadas. En la actualidad, los tratamientos son más complejos, diversos y la sociedad reclama un papel más activo para que sea cada persona la que con sus creencias y valores lidere el proceso vital y también tome las decisiones sobre su salud y su enfermedad.

La autonomía no es, sin embargo, una condición que pueda transferirse sin más, sino que se requiere una participación por ambas partes, es decir tanto la del especialista como la del menor y sus padres, para garantizar que se comprendan las consecuencias.

Y naturalmente, para que un sujeto se considere autónomo se le exige una competencia o capacitación que fundamente plenamente el ejercicio de la libertad.

La mayoría de edad plena se establece actualmente en nuestro país a los 18 años. A partir de la Convención de los Derechos de la Infancia (1989) en la asamblea de la Organización de las Naciones Unidas, la tendencia legal se encamina a incorporar los derechos y la opinión del menor de forma progresiva y paralela al desarrollo de su propia madurez. En este proceso no espontáneo intervienen factores socioculturales y afectivos, familiares y personales que se entrecruzan en un ambiente favorable donde germinan todas sus potencialidades.

Desde luego un menor puede ser apto para decidir recibir la vacuna en uno u otro brazo y no serlo para decidir sobre si vacunarse o no.

¿Cómo sabemos si un menor es apto para tomar decisiones?

Desafortunadamente no disponemos de ninguna prueba inequívoca, y no parece que sea fácil de lograr, pues la aptitud o competencia no es un valor absoluto para cada individuo sino que variará de cada circunstancia o tipo de decisión. Y en cada nuevo dilema u oportunidad de decidir, habrá que ponderar la gravedad o trascendencia de la decisión sanitaria, el contexto en que se sitúa y la madurez requerida o presentada.  

¿Cómo se valora la trascendencia de la decisión?

En general las situaciones o decisiones que entrañan un alto riesgo o revisten una complejidad específica requerirán de un mayor grado de competencia, porque las consecuencias son notables. En cambio, cuando las decisiones se formulan de forma sencilla y envuelven pequeños o ningún riesgo, la madurez precisada será asequible en muchos casos.

Sirve aquí también el ejemplo del lugar donde se administra la vacunación. Otra situación común en la que se invita al niño a participar es en la elección de la forma de administración: los comprimidos son muy cómodos pero los sobres no ofrecen dificultad para su deglución…

¿Cómo se pondera el factor circunstancial o el contexto?

 Existen además factores circunstanciales, familiares y factores dependientes del menor que pueden ofuscar o aportar nitidez a la competencia y la madurez del niño o adolescente. Por ejemplo, entre las variables personales toma especial relevancia las decisiones tomadas en la infancia o en la adolescencia en el contexto de una enfermedad crónica. Por un lado la cotidianidad en la que conviven estos niños con la enfermedad, el dolor, el desencanto, el miedo, o incluso la muerte puede acelerar en unos casos su madurez, mientras que en otros (si se sobreprotegen o por el contrario se aislan) hay un retroceso emocional que dificulta su participación serena y libre en una decisión trascendente. Y paradójicamente son estos niños y adolescentes los que más a menudo se van a encontrar en encrucijadas que plantean serias dudas terapéuticas y en las que más convendrá calificar su competencia. Factores circunstanciales que previsiblemente dificultan el proceso de elección son las urgencias, el entorno desconocido y una relación familiar o afectiva inestable.

¿Y quién califica la madurez en un niño o adolescente?

En cada caso y situación concreta, el profesional que atiende el caso revisa la capacidad y la habilidad del joven  individuo para comprender que hay posibilidad de elegir y que esta elección tendrá consecuencias. Hay que asegurar que se interpreta con precisión la naturaleza y el propósito del procedimiento, con sus riesgos inherentes. Y al mismo tiempo informar de las alternativas e incluso de la abstención al tratamiento. La noción de tiempo entendida por el adulto puede no solaparse con el significado que aporta a los más pequeños. La confianza del niño en sus progenitores o, si se da el caso en los acompañantes, y también en el profesional, determinan en buen grado el consentimiento ante una propuesta que se prevé arriesgada para el pequeño. Son claves una exposición clara, en un entorno no apresurado, libre de presiones y de ruidos, el desarrollo cognitivo del menor y su estado emocional.

  La madurez moral sería la que fundamenta las decisiones basadas en los principios internos y una escala de valores propia. Se inicia entre los 13 y los 15 años, según los estudios de Piaget y Kohlberg, y adquiere cierta estabilidad entre los 16 y 18 años. Entre los 12 y los 16 años se utilizan, a veces, tests de validación (basados en dilemas morales) para posicionar o identificar el estadio de maduración del adolescente en cuestión. Son autoadministrables y relativamente rápidos.

¿Cómo promover la competencia entre los menores para decidir en materia de salud?

Sin duda, la comunicación fluida entre los niños, sus padres y los profesionales de la salud favorece la satisfacción de la asistencia médica, tanto para las familias como para los sanitarios, en tanto que mejora la cooperación de los menores, la sensación de control o de libertad en unos y otros, y así  la enfermedad es vivida con menos estrés, y la madurez del afectado resurge fortalecida ("has sido muy valiente"). No es de extrañar entonces que los aspectos más valorados por los menores en las encuestas sobre los hospitales sean las explicaciones claras e inequívocas,  la empatía de los profesionales, el trato directo con ellos y la posibilidad de ser escuchados y tomar parte en las decisiones.

Solamente interviniendo de forma progresiva en las decisiones llega el día en que se sienten y son capaces absolutamente de actuar de forma madura y tomar decisiones de forma autónoma y responsable.

Por lo tanto, más allá de la decisión concreta de si el menor debe o no tomar parte en la elección que le atañe, el proceso debe favorecer su capacitación futura, es decir aportar y contribuir al proceso de maduración. Si nunca se le informa ni se le escucha, ni comprueba que se pondera su parecer al respecto, no se podrá pretender que a una determinada edad, ya sea los 16, los 18 o los 25 esté habilitado para ello. No están en juego solo los aspectos legales, sino el desarrollo de los entornos sociales de menores y adultos autónomos y competentes.

 

Bibliografia

 

Esquerda M., Pifarré J., Miquel E., Viñas J.   Poden els infants i adolescents prender decisiones sanitàries? Com es pot valorar?, Pediatr Catalana 2012; 72: 105-109.

Otros contenidos del dosier: Salud del adolescente

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